Milou vertelt over haar leven met de ziekte

Biënne zingt samen met Stan voor haar zus Milou "HERO". Begrip begint met Empathie!

Het liedje van Bienne en Stan is zo vaak aangevraagd bij SR24, dat het maar liefst € 33.000,-- heeft opgebracht voor Metakids. Een ongekend succes.

Bijna 18 jaar geleden werd ik geboren, met 3FM Serious Request op de achtergrond. Twee jaar later kreeg ik de diagnose van een metabole ziekte: mitochondriële myopathie. Op het eerste gezicht zie je misschien niet veel aan me. Ik ben meestal vrolijk, houd van een grapje en zit in 5 vwo. Maar achter die buitenkant schuilen best wel wat uitdagingen die mijn leeftijdgenoten niet hebben.

Door deze zeldzame, onzichtbare ziekte ben ik vaak snel extreem vermoeid en heb ik last van pijn door spierkrampen. Eten en drinken gaan soms moeilijk, wat betekent dat ik een sonde in mijn buik heb. 

Zo krijg ik door middel van sondevoeding voldoende voedingsstoffen en vocht binnen. Gelukkig kan ik wel af en toe iets eten, zoals bijvoorbeeld een stukje chocola, dat gaat er altijd wel in. Binnen kan ik lopen, maar buiten gebruik ik een rolstoel, omdat een afstand van 100 meter voor mijn lichaam al voelt als een marathon.

Een metabole ziekte beïnvloedt helaas niet alleen mijn gezondheid; het raakt ook mijn sociale leven. Ik moet me continu aanpassen aan de ziekte en keuzes maken over waar ik mijn beperkte energie aan besteed.

Dit is elke dag een uitdaging. Soms betekent dat iets leuks laten, maar soms ook bewust wel iets leuks doen, maar daar dan later de consequenties van dragen.

Het onderhouden van sociale contacten is soms moeilijk, omdat ik buiten schooltijd vaak geen energie meer heb. En omdat mensen me er meestal ‘zo goed uit vinden zien’, is er vaak een onbegrip van anderen en dat raakt me. Daarom ben ik heel blij dat 3FM Serious Request dit jaar gekozen heeft voor Metakids. Hiermee komen metabole ziekten eindelijk landelijk onder de aandacht. Het ingezamelde geld gaat helpen bij verschillende onderzoeken naar behandelingen, en het vergroten van de bekendheid gaat daarnaast hopelijk zorgen voor meer begrip en sympathie bij anderen.

Samen met Stan, Jos en Jochem ga ik een gedeelte van de route naar Zwolle ‘fietsen’ met mijn elektrische handbike, dat wordt vast een dolle boel. 
Ik heb er zin in!!